Nedávno ses vrátila z paralympiády, kde jsi reprezentovala Českou republiku v boccie. Jaké pocity v tobě zůstávají?
Pro mě osobně to znamenalo něco úžasného. Nemohla jsem uvěřit, že tam jsem. Došlo mi to až na zahajovacím ceremoniálu, když jsem se oblékala do kostýmu. Zavřela jsem oči a řekla si „Jo, povedlo se mi to!“. Lidi z organizačních týmů byli moc milí, pohostinní, přívětiví a chtěli nám se vším pomáhat. Všechno měli moc hezky udělaný. Atmosféra byla super, akorát byla škoda, že bez diváků to bylo takové utlumené. I když se mi nepodařilo postoupit ze skupiny, mám hezké vzpomínky i na hru. Měla jsem na lopatě toho nejlepšího hráče. Jeden zápas jsem mu dala čtyři body a jeden zápas jsem vyhrála. Dokázala jsem potrápit ty nejlepší hráče a uhrát několik bodíků.
Co je to boccia a co ti sport do života přináší?
Je to hra pro nejvíce handicapované sportovce. Smyslem hry je dostat k bílému míčku svůj míček. Vyhrává ten, kdo má nejblíže své míčky. Něco jako pétanque. Sport mě učí pokoře, trpělivosti, a že nic není zadarmo. Musíš si to vydřít až do dna. Nikdo ti ty závody nenechá vyhrát jen tak. Sport mě učí i prohrávat. Nemůžeš jen vyhrávat, musíš se ponaučit z chyby a zlepšit se.
Překonáváním překážek jsi dosáhla úspěchů nejen ve sportu. V čem vidíš svou nejsilnější stránku?
Když po něčem jdu, tak jsem neodbytná. Jdu a jdu, i když je cesta trnitá. Samozřejmě to nejde samo, ale s pomocí osobní asistence, rodičů a přátel. Myslím si, že jsem takový lev.
Jaký je tvůj handicap?
Mám dětskou mozkovou obrnu, kvadruspastickou. To je typ obrny, ve které mám pohybově omezené všechny čtyři končetiny. Od narození. Při porodu došlo k nedostatku kyslíku.
Narození potomka s pohybovým omezením je výzva především pro rodiče. Jak zvládali péči o Tebe?
Mamka se vdávala ve dvaceti a já se jí narodila v jejích jednadvaceti. Dala mi všechno, co mohla. Všechny operace se mnou strávila v nemocnici, cvičila se mnou Vojtovu metodu. Do práce v tu dobu chodit nemohla, protože tenkrát ještě nebyly příspěvky na péči, když jsem byla malá. Táta musel chodit do práce, dokonce musel chodit na brigády, aby nás uživil. Jsem rodičům vděčná za pomoc. Proto mě mrzí, že stát málo podporuje rodiče, kteří pečují o dítě se zdravotním postižením. Přála bych si, aby tuto péči stát zohlednil například ve výměru věku odchodu do důchodu a samozřejmě ve výši pobíraného důchodu.
Ty nejsi původem z Prahy, že?
Do školky i na základní školu jsem chodila v Olomouci. Poté se mé já přemístilo do Prahy, kde jsem začala studovat střední školu v Jedličkově ústavu.
S čím vším potřebuješ pomoc?
Potřebuju pomoc při vstávání, hygieně, ukládání, při přípravě jídla, při všech přesunech - na postel, na vozík, potřebuji pomoc doprovodit k lékaři nebo při sportu.
Co si umíš užít úplně sama? Bez pomoci.
Když mám připravený počítač na stole, tak práci na počítači. Když mi někdo připraví jídlo, tak se sama najím a napiju. Ovládám mobil, a když mi někdo podá ovladač, zapnu si telku sama.
Žiješ ve Spolubytě. Mohla bys pro člověka, který nikdy o Spolubytě neslyšel, popsat, jak to v něm funguje?
Ve Spolubytě bydlí šest lidí. Tři na vozíku a tři chodící, kteří vozíčkářům pomáhají. Každý má svůj pokoj, takže i soukromí. Jak si to uděláš, tak to máš. Já ráno vstanu, třeba v osm, potom mám dvě hodiny asistenci na vstávačku a na snídani. Po pauze jdu na rehabilitaci s asistentem, který mě tam doprovodí. Na rehabilitaci jsem s fyzioterapeutem a potom přijde asistent, s kterým jdu třeba na bocciu. To je úplně na tobě, jak si ten den naplánuješ a zorganizuješ.
Samostatné bydlení jistě přináší i spoustu starostí. Musíš si organizovat celý týden, podřizovat se možnostem asistentů a svým finančním možnostem. Proč jsi nezůstala s rodiči mimo Prahu, kde ses nemusela o nic starat?
Na jednu stranu máš pravdu, že by to pro někoho mohlo být lepší. Někomu to tak vyhovuje, ale mně zrovna ne. Od devatenácti let jsem žila na intru, kde jsem se naučila organizovat si čas. Už by mi vadilo, kdyby to dělal někdo za mě. I vůči rodičům by mi to přišlo blbé. Samozřejmě jsem ráda, když mi mamka občas pomůže, ale i to má své. Když jsem šla s mamkou k doktorovi, mluvil ten doktor s mamkou a nemluvil se mnou. To mi dost vadilo. Teď když jdu k doktorovi, řeknu: „nemluvte s asistentem, ten je jen moje ruce a nohy, mluvte se mnou“ a vše si řeším sama. Naučila jsem se být soběstačnější a víc si věřit. Život sám je pro mě svobodnější a to je boží.
Je něco, co si lidé o handicapovaných lidech myslí, případně přímo o tobě, ale není to pravda?
Co se týká mě, tak chvála bohu ne. Já naštěstí nemám handicap v řeči a výslovnosti. O mých kamarádech, kteří špatně mluví, si někteří lidé myslí, že jsou mentálně postižení, a tak se s nimi nechtějí bavit. Jenom kvůli tomu, že ten člověk špatně mluví. Bylo by dobré to změnit.
Jak život v Praze zvládáš finančně, když potřebuješ tolik asistenční pomoci?
Sama bych to nezvládla, proto se obracím i na nadace. Příspěvek na péči ve čtvrtém stupni je 19 200 Kč. Ten mi pokryje maximálně pět hodin denně. Já ale potřebuju pomoc ideálně dvanáct až čtrnáct hodin denně. Potřebuju chodit do práce, mezi lidi, sportovat, k doktorovi, na úřady a tak dále. A to se za těch pět hodin nedá stihnout. Já potřebuju ráno dvě hodiny, abych vůbec vstala, večer dvě hodiny, abych ulehla, a odpoledne dvě hodiny, abych alespoň zašla do obchodu. A to je jen část toho, co bych chtěla dělat. Chtěla bych také poděkovat rodičům, bez jejich podpory, bych nemohla být tam kde jsem.
Dostala ses někdy do nebezpečí kvůli tomu, že jsi neměla dostatek asistenční pomoci?
Zatím ne, ale plánuju si pořídit nouzový tlačítko. Zmáčkneš, ozve dispečink, ty řekneš třeba: „Spadla jsem doma, můžete ke mně někoho poslat?“ a oni pošlou. Kamarádka v Brně to má zřízené a říkala, že je to super. Třeba když píchla, tak pro ni přijeli hasiči.
Je něco, co ti schází k tomu, abys byla úplně spokojená?
Mám dobrou práci, úžasné lidi kolem sebe, kteří mi pomáhají. Ať jsou to asistenti, rodiče nebo dobrovolníci. Já bych byla úplně nejspokojenější na světě, kdyby všichni, kteří potřebují osobní asistenci a potřebují více hodin asistence, aby jim stát tyto hodiny osobní asistence zaplatil. To bych byla nejšťastnější. Kdybych měla více asistence, mohla bych chodit více do práce, platit daně a našetřit si na dovolenou.
Máš nějakou vysněnou dovolenou?
Moje vysněná dovolená je návštěva mé kamarádky v Kambodži, kam bych jela s mým asistentem Samuelem Waagem asi tak na tři týdny.
Přála by sis bydlet úplně sama ve svém vlastním nebo pronajatém bytě?
Určitě. Už jsem podala na magistrát žádost o pronájem bytu.
Příští rok budeš mít možnost využít asistence, kolik budeš potřebovat. Co se změní?
Ani nevím, jak to mám popsat. Budu moci chodit pětkrát týdně do práce, s asistentem na bocciu, na plavání a častěji na rehabilitaci.
Je něco, co podle tebe stát získá tím, že vyřeší nedostatek osobní asistence?
Získá, ale stát nemůže vyřešit všechno. Záleží také na tom, jakým způsobem budou osobní asistenci využívat ti, kteří ji potřebují. Teď asistenci využívají pro nezbytnou pomoc, ale s dostatkem asistence by mohli začít chodit do práce, což teď chodit nemohou. Myslím, že se vozíčkářům může zlepšit zdravotní stav, protože by mohli chodit na rehabilitace, více o sebe pečovat a tím odlehčit systému zdravotní péče.
Sportu věnuješ ohromné úsilí. Je boccia tvým smyslem života nebo máš jiný?
Určitě je, ale já se soustředím spíš na konkrétní cíle. Získat byt a nový elektrický vozík. Vím, že to bude běh na dlouhou trať, ale já ho získám.
Kde se vidíš za deset let?
Doufám, že budu mít svůj byt. Doufám, že si třeba najdu nějakého přítele a budu mít dobrou práci. A doufám, že se vyřeší ten příspěvek na péči. Doufám, že tento projekt nenechá poslance chladnými, protože víc hodin nepotřebuji jen já, ale spoustu jiných handicapovaných a nemocných lidí.
Lidé často o handicapovaných říkají, že jsou hrdinové. Kdo je pro tebe hrdina?
Já se za hrdinu nepovažuju. Jsem úplně obyčejný, normální člověk, akorát s tím rozdílem, že některé věci musím dělat s asistentem. Pro mě je hrdina ten, kdo to nevzdá. Ať je to handicapovaný člověk nebo zdravý člověk. Pro každého je něco těžké. Hrdina je pro mě ten, kdo to nevzdá bez boje.
Co uděláš jako první, až budeš mít tolik asistence, kolik potřebuješ?
Navštívím babičku a dlouholetého kamaráda, který bydlí v Úštěku.
Máš nějakou radu pro vozíčkáře, který je na začátku své cesty k samostatnosti?
Záleží, jakou má vozíčkář povahu a jak je vedený v dětství. Každému vozíčkáři bych poradila, ať zkusí žít samostatně, pokud to jen trochu jde. Víc získá, než ztratí.
Rozhovor vedl Václav Uher.
