Na svůj blog píšeš příběhy ze života na elektrickém vozíku. Máš nějaký čerstvý zážitek, který jsi ještě nestihla popsat?
Zrovna včera se mi stala taková věc. Měl přijít na noční soukromý asistent a nepřišel. Obvolala jsem všechny své známé a kamarády. Nikdo nemohl a spolubydlící tu nebyl, protože asistoval jinému vozíčkáři na druhém konci Prahy, takže poslední možností bylo zavolat do Asistence. Řekla jsem jim, že se vážně omlouvám, ale že mi nepřišel asistent, že mi ani neodpovídá na smsky a jelikož já neusnu jinak než na boku, tak jestli mi může někdo přijít pomoct, protože se nepohnu. Jelikož ale nikdo nebyl poblíž, tak jsme přišli na jediné řešení. Poslali jsme pro souseda Bárta a vozíčkáře Michala taxík, oni přijeli a Bárt mi pomohl.
Proč nevyužíváš jen profesionální asistenty?
Takový výpadek se nestává často, všichni jsou jinak spolehliví. Tam jde o to, že kdyby mi napsal třeba odpoledne, že to nedá, tak si seženu někoho jiného. Asi zapomněl. Kamarády využívám proto, že se s nimi potřebuji vidět. Chci se setkávat i s jinými lidmi, než jenom s asistenty.
Na svém blogu píšeš příběhy smutné i veselé, tak jak je život přináší. Tvůj příběh začal v Děčíně v roce 1994. Co se tehdy stalo?
Narodila jsem se s diagnózou dětská mozková obrna se spastickou kvadruparézou, ale na to lékaři přišli až později. Nejprve si mysleli, že jsem jenom opožděná, že bych to mohla dohnat. Máma se mnou tedy od narození cvičila, abychom vše dohnaly. Když mi byly dva roky, přišli na mou diagnózu a začali jsme jezdit do lázní Teplice. Mámě psycholog řekl, ať mě dá do ústavu, že budu mít vlastní svět, že budu jinak chápat a jen ležet. Cvičili jsme pořád, v lázních nebo doma. Chodila jsem také do normální školky, kde byla jedna učebna pro děti s asistentkou.
S handicapem?
I bez. Do sedmi let jsem byla tam, ale co si budeme povídat, v té době nebyla žádná inkluze a nebyly žádné školy pro handicapované, kde by nás mohli vzít mezi zdravé. Do školky jednou přišli zástupci speciálně pedagogického centra. Byli z Liberce a řekli nám, že bych mohla nastoupit do Jedličkova ústavu v Liberci a tam studovat. Dali mi rok odklad a v sedmi letech jsem šla do Liberce.
V sedmi letech ses ocitla sama, bez mámy, v ústavu. Vzpomínáš si, co jsi prožívala?
Tak pro každý dítě je těžké jít do ústavu. Musíte si uvědomit, že pro rodiče i dítě je to těžké. Nebyla jsem připravená, aby se o mě staral jiný člověk. Spala jsem občas u babičky nebo u tety, ale v ústavu to bylo úplně něco jiného. Musíte si říct, když chcete na záchod, o pomoc s úkoly a tak dále. Jak rostete, začnete si uvědomovat to vaše postižení a taky to, jak byste si přáli žít, jak by se vám líbilo, aby s vámi lidé zacházeli. Začala jsem si uvědomovat, co nechci a co chci. Řekla jsem si tak to teda ne. V ústavu nechci skončit nadosmrti. Nakonec jsem žila v ústavu čtrnáct let. V Liberci jsem vystudovala základku a dvě střední. Na bytě jsem byla se čtyřmi mentálně postiženými holkami a kluky. Všichni se mě ptali, jaký je jejich hrneček nebo kde najdou věci, co si mají vzít na sebe. A když je to osm let desetkrát denně, je to strašně náročné. Věděla jsem, že tam prostě nebudu, takže jsem počkala, až vystuduji školu, a už rok před ukončením jsem se učila na přijímačky do Prahy.
Podařilo se ti osamostatnit se a dnes žiješ v Praze. Jak probíhá tvůj běžný den?
Ráno přijde asistent, který mi pomůže s hygienou, udělá mi snídani, přesune mě na vozík, dá mi telefon a pustí mi televizi. A samozřejmě mě nakrmí a oblékne. Pak záleží, jaký je další program. Pokud mám den volný, koukám se na televizi, poslouchám hudbu, řeším věci, které zvládnu bez asistenta, jako třeba napsat sms. Poslouchám audioknihy nebo se dívám na filmy na telefonu. Většinou mám další asistenci odpoledne. Pomocí zvedáku mě přesune na WC a potom, když to jde, s pomocí asistenta vařím. Pak mě nakrmí, naobědvám se, dám si kafe, napíšeme texty, které zrovna potřebuji pro komunikaci s lidmi, nebo řešíme, co je zrovna v tu chvíli důležité. Večerní asistent mi pomůže si tím, co jsem přes den nestihla, jako je třeba koupání, vaření a tak podobně.
Máš při tom všem čas i na nějaký svůj koníček?
Poslouchám audioknihy a hudbu. Mám skvělé zážitky z adrenalinových sportů, například ze skoku padákem nebo lyžování. Když je čas, ráda skládám puzzle. Jeden složený obraz mám na stěně. Jak jsem říkala, tak ráda vařím a peču. Kromě toho je mým koníčkem zmíněné psaní blogu. Dělám ráda všechno, co se zrovna naskytne. Mám ráda společnost, má to ale jeden háček. Můj život je předem naplánovaný a převedený do notýsku. Každý týden si musím naplánovat každý den nadcházejícího týdne a objednat si podle plánu asistenci. Kdybych to neudělala, tak mám smůlu. Na druhou stranu, i když jsou věci v kalendáři dané, mezi asistencemi záleží na mně, jestli si udělám volné odpoledne, do mezer naplánuji třeba pivo s kamarádkou nebo něco jiného.
Jak tě současná výše příspěvku na péči omezuje?
Já si celý život myslím, že hlavu mám jinou a tělo taky jiný, protože kdybych mohla tak dělám v podstatě cokoliv, možné i nemožné (úsměv). Mým největším limitem je čas, protože co si budeme povídat, máte dvě hodiny asistence, ale nejsou to dvě hodiny, protože ty se odvíjí od toho, koho vám dají, jakého asistenta. Jestli zkušenějšího nebo méně zkušeného. Mám řečovou vadu, takže když mi dají někoho nezkušeného, tak stihnu za dvě hodiny méně věcí, protože se musím furt opakovat. Když mám někoho zkušeného, kdo už mě zná, tak těch věcí stihnu víc. Mně nevadí, když musím druhého naučit mi rozumět, ale vadí mi, když ke mně někdo přijde, nenechá mě domluvit a dělá, jak si myslí, že by to mohlo být, protože spěchá na další asistenci. A to se taky odvíjí na penězích. Když ten asistent rozumí, tak se to stihne na čas nebo i dřív. Ale když je to někdo nový, tak má třeba i hodinu přesčas. Kdybych chtěla něco objednat navíc, třeba místo tří hodin pět, tak nemůžu, protože všechny hodiny mi seberou přesčasy. Abych mohla dělat něco navíc, zajít si na pivo nebo jít jen tak ven, tak buď musím mít někoho opravdu zkušeného, nebo se domluvit s někým úplně mimo Asistenci. I máma říká, že to je drahý, a je to tak. Když dám svému člověku 1 200 Kč za noc, tak si nemusím říkat, co potřebuju stihnout. Všechno můžeme dělat pomalu, jít se někam podívat. Když má Pavlínka čas, moje nejbližší kamarádka, tak je u mě den a noc. Půjčíme si od mámy auto a jedeme třeba na Moravu nebo na chalupu. Já vím, že mě vykoupe a uloží. Taky uděláme hygienu a všechno, co bych normálně nestihla.
Kolik takových celonočních asistencí si můžeš dovolit za jeden měsíc?
Podle toho, jaké mám sponzory. Mám účet a s mámou oslovujeme nadace, sponzory a tak.
Dostala ses do programu Asistence pátý stupeň, který ti umožní využívat asistenci v takovém rozsahu, v jakém potřebuješ. Bude to na rok. Jak si ten rok představuješ?
Já si to ještě úplně nepřipouštím, protože známe dnešní dobu. Kdyby to nedej bože nevyšlo nebo něco...
Představ si, že se to stane a ty budeš mít tolik asistence, kolik budeš potřebovat.
To je něco, co jsem ještě nezažila. Určitě už nebudu muset myslet na to, kolik hodin si mohu dovolit v pondělí, v úterý, v pátek. Budu moct si třeba naplánovat, že někam budu chodit. Už se nebudu koukat na čas, na peníze, ale prostě se budu moct soustředit na to, co opravdu chci dělat. Jestli třeba půjdu v pondělí do kina, v sobotu do divadla nebo v neděli budu péct.
Co uděláš jako první, až se ten projekt spustí?
Asi se půjdu někam koupat.
Řekni, co by si vzkázala lidem, kteří jsou také na té cestě za svobodným životem, ale brání jim buď handicap, nebo že si nevěří?
Já jsem začala psát blog jenom proto, aby si potenciální dárci mohli o mně něco přečíst. Mě to ale chytlo a řekla jsem si, že by mé psaní mohlo být dobré i pro další lidi s handicapem a i bez něj. Aby si o nás něco přečetli a udělali si obrázek o samotném handicapu. Moje máma nechtěla, abych šla do Prahy a bydlela tady. To jsem si vybojovala sama. Je třeba bojovat.
Rozhovor vedl Václav Uher.
