Kdy zažíváš největší euforii?
Když se mi podaří udělat nějaký pokrok v něčem, co mi dává smysl – třeba v osobním rozvoji. Když jsem dřív potkala někoho, kdo mi dával peníze, nebo se za mě chtěl pomodlit, hrozně jsem řešila, proč to dělá. Časem jsem ale zjistila, že nic z toho nesouvisí se mnou. Lidé se nacházejí v různých situacích, které ovlivňují jejich chování. Zůstaneme-li ale při zemi, tak euforii mám z toho, že jsem pochopila některé věci ohledně prostoru, které jsem si myslela, že pochopit nemůžu.
Jaké věci?
Bude to znít divně, ale například jsem si pletla pravou a levou stranu. Měla jsem potíže s pohybem na vozíku a parkováním. Kvůli spasmům se nedokážu pohybovat úplně přesně. Dělá mi potíže dlouhodobě udržovat směr jízdy a vozík si musím často srovnávat. Dřív jsem na to relativně kašlala. Myslela jsem si totiž, že se jezdit nikdy nenaučím. Jakékoli zlepšení v jízdě mi způsobuje euforii.
Záleží ti na tom, co si lidé myslí o tvém handicapu?
Jako malá jsem si myslela, že není důležité chodit. Ze svého tehdejšího pohledu jsem se uměla chovat jako zdravý člověk, protože jsem mezi nimi žila a vyrůstala. Když jsem viděla někoho s DMO (dětská mozková obrna), tak jsem nechápala, jak se může takhle chovat. Později jsem měla velký zážitek z příležitosti vidět se ve filmu. Zjistila jsem, že i já se chovám jako to trapné DMO, které je zabejčené, blbě se směje a neumí dobře ovládat své tělo. Takže abych odpověděla na otázku, je v pořádku v různých situacích prožívat různé pocity a mít pochopení pro obavy a názory ostatních. Do jisté míry musí každému záležet na tom, co si o něm lidé myslí, protože to je smyslem přežití. Lidí se mínění ostatních dotýká, když se jedná o něco, s čím oni sami mají problém. Na názorech blízkých lidí mi samozřejmě záleží mnohem víc než na názorech ostatních. Je mnohem jednodušší řešit neshody s cizími lidmi než s těmi, kteří jsou pro nás důležití.
Jsi z jižních Čech, proč jsi chtěla do Prahy?
Primárně se mi od rodičů nechtělo, protože doma to bylo bezpečné. Postupně jsem ale zjistila, že rodiče tu nebudou pořád, a i kdyby se mi to pravděpodobně nejspíš nestalo, tak v ústavu skončit nechci. Byla jsem poměrně dost psychicky závislá hlavně na mámě. Odejít do Prahy v patnácti, když jsem byla v samostatnosti na úrovni osmiletého dítěte, bylo nepředstavitelné. Ani ve dvaceti to nebylo jednoduché, ale věděla jsem, že to zvládnout chci. Do Prahy jsem tedy nakonec odešla na vysokou školu a žiju tady dodnes. V Praze nemají víc možností jen lidé s postižením, ale úplně všichni.
Jaká věc v tvém bytě má nejzajímavější příběh?
Vchodové dveře, které se automaticky otevírají. Tisíckrát už mě pustily dovnitř a ven. Otevřením mi poskytují tisíce hodin svobody.
Chodila jsi mezi zdravé děti na základku i na střední. Vnímáš to jako výhodu?
Ano, jsem za to vděčná, ale stydím se, že jsem z ní nedokázala vytěžit víc. I když v Jedli (Jedličkův ústav) se toho obecně naučíte míň, tak znám lidi, kteří toho se základem z Jedle dokázali mnohem víc než já. Integrace není moje zásluha, dostala jsem možnost zapojit se do aktivit natolik, nakolik jsem byla v danou chvíli schopná. Díky tomu jsem se osamostatňovala. Ale nemůžeš chtít po stejně starých dětech, aby tě tahaly nahoru. Musíš se tam dostat sám, nemůžeš být integrovaný víc, než zvládneš.
S čím vším potřebuješ pomoc?
Z vnějšího pohledu se vším. Moje asistence zahrnuje několik oblastí. Takzvaná udržovací oblast mi umožňuje vůbec fungovat. Je to tři až šest hodin asistence denně. Tam patří obléknutí, přesun na vozík, hygiena, příprava jídla. Jedna hodina je na to, abych si mohla všímat věcí, kterých je těžké si všímat, když je času málo. Že je třeba vytřít, uklidit koupelnu, uspořádat skříně a tak. K udržovací oblasti patří ještě spánek a polohování. Do budoucna by bylo lepší polohovat se i v noci. Na noční asistence mi nestačí peníze. Další asistenci potřebuji proto, abych asistenci nepotřebovala. Abych mohla jet sama ven, musím se na cestu připravit. Třeba dneska tu byla asistentka, protože jsem přišla ze schůzky a měla jsem na sobě bundu, kterou je dobré si sundat, když přijdete z venku. Asistence potřebuji mnohem víc, než jí mám.
Kolik hodin asistence denně bys potřebovala?
Ráno přijde asistentka a jsme spolu třeba šest hodin, během kterých se snažíme stihnout všechny věci, které jsou ten den potřeba. Průměrně i s nočním polohováním bych potřebovala o čtyři až šest hodin víc, než mám teď.
Říkáš, že jezdíš sama do města. Jezdíš i za kulturou?
Do kina chodím většinou sama, i když tam také potřebuju asistenci, ale jedná se jen o drobnosti jako je placení kartou, takže si můžu říct o pomoc i kolemjdoucím. Do divadel chodím většinou s někým, protože nejsou vždycky bezbariérová. Třeba do Dejvického divadla nebo Divadla v Celetné, kam se musí jít na mechanickém vozíku, potřebuji doprovod. Ráda chodím do Činoherního klubu a Divadla v Řeznické. To jsou hodně komorní scény. Mám ráda hry, které nejsou na první dobrou úplně známé, a ty jsou k vidění v menších divadlech.
Příští rok tě čeká program, kdy budeš mít asistence a tedy i doprovodu, kolik potřebuješ, těšíš se na to?
Těším se hodně, ale mám takový pocit, že to bude velký závazek.
Proč?
Myslím to tak, že by ten rok měl přinést nějaký výsledek.
Máš konkrétní nápady, jak se k tomu chceš postavit?
Důležité je s podporou prověřených asistentů shánět i jiné. Je důležité nebýt zcela závislá na kamarádech nebo na organizacích, které osobní asistenci zajišťují. Asistence je skvělá a úžasná, ale když žiju takovýhle život, musím si umět shánět lidi i sama a ne jenom čekat. Je fajn, že si v úterý naplánuju asistence a dál se o to už nestarám (do úterý se v organizaci Asistence posílají objednávky na osobní asistenci na následující týden). Je to skvělá věc, jedna z nejlepších, co znám. Pokud bych ale spolupracovala i s lidmi mimo Asistenci, mohla bych se spolehnout víc sama na sebe a život si lépe organizovat. Je to tedy jeden z možných výstupů toho následujícího roku. Když se příspěvek na péči nezvýší, chci mít jistotu, že se o sebe postarám sama. Mám samozřejmě i další přání a cíle, které bych si chtěla splnit. Například se momentálně pokouším získat asistenčního psa, na což musím nějakým způsobem trénovat s pomocí druhého člověka.
Jaká vlastnost ti nejvíc pomáhá a jaká ti škodí?
Myslím, že jsem schopná rozlišovat, co je v životě důležité, a co ne. V záležitostech, které jsou pro mě klíčové, jsem cílevědomá. Nevím, jestli rozlišuji vždy správně, protože některé věci mohou být důležité, i když já je za důležité nepovažuji. Brzdí mě nedostatek lehkosti.
Nedostatek lehkosti?
Když věříš tomu, co si přeješ, tak taky musíš přijímat věci, jak se dějí. Když na ně tlačíš, tak riskuješ, že se stane to, co si nepřeješ.
Kde se vidíš za deset let?
Asi bych chtěla být ještě dál v tom, co dělám teď. Být ještě samostatnější a víc spoléhat sama na sebe, převzít zodpovědnost za svůj život. Přestat se ptát lidí na věci, které si můžu zjistit nebo k nim dojít sama.
Inspiruje tě někdo s handicapem?
Asi ne, protože nemám pocit, že handicap je něco zvláštního, co by mě mělo inspirovat.
Co ti chybí k tomu, abys byla úplně spokojená nebo spokojenější?
Nemuset každý den počítat do osmi. Musím se totiž vejít do plus mínus osmi hodin asistence denně. Bylo by super nepřemýšlet o tom, kolik hodin si mohu dovolit, ale kolik jich opravdu potřebuji.
Co bys ráda řekla, aniž by se tě někdo ptal?
Já jsem byla natolik průbojná, že jsem si asi řekla všechno, co jsem chtěla. Uvědomuji si, že rok, který mě čeká, je důležitý hlavně proto, abych si rozšířila obzory. Taky bych ráda, aby si více lidí, kteří zatím nemají dostatek možností nebo odvahy, uvědomilo, že mohou žít samostatně. Rok s dostatečnou mírou osobní asistence samozřejmě potřebuji a jsem za něj moc ráda. Na světě ale žijí lidé, kteří by individualizovaný pátý stupeň potřebovali mnohem víc než já. Jejich rodiče a kamarádi třeba nemají možnosti, aby jim poskytli potřebnou podporu, jako to dokázali moji rodiče a spousta lidí okolo, bez kterých bych nebyla tam, kde jsem.
Jakou radu do života bys předala vozíčkáři?
Důležité je nikomu nedávat žádnou radu, o kterou si neříká. U lidí s dětskou mozkovou obrnou to platí dvojnásob.
Rozhovor vedl Václav Uher.
